李双子,张 萍,王 婷,夏 庆，崔 璀

    重庆医科大学附属儿童医院/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/国家儿童健康与疾病临床医学研究中心/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地,重庆400014

    癫痫是由于脑神经元异常过度或同步性活动而出现的一过性体征和(或)症状[1],是一种神经系统常见疾病,具有病程长、临床反复发作及发作不可预知等特点,严重威胁着病人的健康和生活质量。目前我国儿童癫痫的发病率为0.22%～0.45%[2],但有超过50%的癫痫病人未能得到正规的治疗[3-4],绝大多数癫痫患儿门诊就诊或出院后不能获得持续有效的延续护理服务。延续护理是指通过一系列行动设计以确保病人在不同健康照护场所及同一健康场所受到不同水平的协作性和连续性照护服务[5],一般是指从医院到家庭的延续服务,包括医院制定出院计划、转诊、病人回归家庭后的持续随访和指导[6]。大量研究表明癫痫患儿和家庭对延续护理服务存在很大的需求[7-8],实施延续护理能够很好地促进癫痫患儿康复以及患儿和照顾者的身心健康[9-11]。然而,目前我国对癫痫患儿出院后的延续护理服务尚处于起步探索阶段,对各种类型及年龄癫痫患儿的延续护理需求鲜少有深入系统的报道。为更加准确地了解不同类型及年龄癫痫患儿的延续护理需求,提供适宜的个性化延续护理服务,本研究针对200例癫痫患儿及照顾者进行延续护理需求调查和分析。现报道如下。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用便利抽样法,抽取2017年5月—10月在重庆医科大学附属儿童医院神经内科住院并且符合纳入标准的200例癫痫患儿及主要照顾者作为研究对象。纳入标准:①患儿年龄0～18岁;②经临床主治医生以上查房诊断为癫痫,癫痫的诊断参照2017年国际抗癫痫联盟(ILAE)制定的癫痫发作和癫痫分类法标准[12];③主要照顾人精神及理解力正常,具有一定阅读能力;④问卷调查时患儿将于1～2 d后出院;⑤自愿接受问卷调查并签署知情同意书。排除标准:①患儿病情危重,需严密监护或抢救;②患儿的主要诊断不是癫痫。本研究获得医院伦理委员会批准。

    1.2 研究方法

    1.2.1 调查工具

    采用自设问卷,由研究者在查阅文献及咨询相关专家的基础上,参照卫生部医院管理研究所制定的延续性护理服务需求调查问卷[13]、四川省延续护理服务需求调查问卷[14]以及2014年北京大学护理学院李英华老师所翻译的中文版延续护理测评量表(Care Transitions Measures,CTM)[15]编制本研究的癫痫患儿延续护理需求调查问卷 ......