先天性小耳畸形属于外耳畸形的一种，在临床中较为常见，大部分患儿年龄偏小，主要是由先天性耳廓发育不良所引起。先天性小耳畸形患儿会伴有外耳道闭锁、中耳畸形或颌面畸形等症状，不仅严重影响患儿耳朵的形状和功能，还会对患儿的心理产生负面影响

    。主要照顾者与患儿相处时间最长，与患儿的感情最亲密，一些照顾者对于先天性小耳畸形了解较少，对其患儿病情会过度担忧，易出现焦虑、恐惧等负面情绪，并且住院治疗会使得他们身心疲惫、经济负担加重，同时病耻感也是照顾者存在的主要问题之一

    。病耻感被定义为玷污某人的名誉，是集合刻板印象、歧视、偏见以及贬低等为一体的综合性概念，后扩展到适用于其他亲密的关系，称为连带病耻感

    。主要照顾者会因先天性小耳畸形患儿外观的异常而受到社会排斥、歧视，形成负面的自我评价，会通过减少自身社交活动，以避免遭到歧视、偏见

    。若主要照顾者的连带病耻感水平较高，不仅会影响患儿的治疗依从性，同时也会增加家属的照顾负担、焦虑、抑郁等风险

    。目前，国内关于先天性小耳畸形患儿的主要照顾者的连带病耻感研究较少。本研究旨在了解先天性小耳畸形患儿主要照顾者的连带病耻感现状及影响因素，以期为我国先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感的研究提供借鉴意义。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用便利抽样法，选择2020年10月—2021年9月在我院治疗的159名先天性小耳畸形患儿的主要照顾者作为研究对象进行横断面调查。纳入标准：①年龄≥18岁；②照顾的患儿临床确诊为先天性小耳畸形；③为患儿主要照顾者，每天照顾患儿时间≥7 h；④知情同意并进入本研究。排除标准：①家族遗传精神疾病史；②同时需要照顾家中其他病人；③听力、智力障碍；④近1个月内身边发生过重大生活创伤事件；⑤因文化程度过低而无法独自完成问卷者。

    1.2 调查工具

    1.2.1 先天性小耳畸形患儿主要照顾者一般资料调查表

    经查阅国内外相关文献编制而成，包含主要照顾者性别、年龄、文化程度等。

    1.2.2 连带病耻感量表

    该量表最早是由国外学者Mak等

    编制而成，国内学者Chang等

    对其进行汉化，包含3个维度(情绪维度、认知维度以及行为维度)，共22个条目。采用Likert 4级评分法评分，总分22～88分，得分越高表明个体病耻感水平越高，该量表Cronbach′s α系数为0.82～0.86，内部一致性良好。

    浏阳市委常委、市纪委书记、市监委主任秦跃平在致辞中说 ......