克罗恩病(Crohn′s disease,CD)是一种慢性肉芽肿性炎症，属于炎症性肠病，病变呈穿透性炎症，多为节段性、非对称性分布，可累及胃肠道各部位，以末段回肠及其邻近结肠为主，临床主要表现腹痛、腹泻、瘘管和肛门病变

    。克罗恩病已成为世界范围内的卫生保健问题，并且发病率不断增加

    。在我国，区域性流行病学调查结果显示，克罗恩病患病率呈上升趋势

    。克罗恩病发病人群主要以15～25岁居多，但近年来，儿童克罗恩病的病发率在世界范围内上升

    。克罗恩病终身不愈，易反复、治疗疗程长，克罗恩病患儿年龄小，尚未形成疾病的概念，需要家庭长时间给予患儿良好的照顾，尤其是父母，父母作为患儿的照顾者，他们的专业知识掌握程度、情绪控制能力等都对患儿产生直接的影响，父母以积极的心态配合临床治疗，对于改善患儿的病情具有重要的意义。国内现有的质性研究大多只是针对克罗恩病病人本身，很少涉及患儿父母。本研究旨在深入了解克罗恩病患儿父母在照护患儿期间的心理体验，从而为医务人员采取有效的护理措施提供依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用目的抽样，以最大差异化为原则，选取2021年1月—2021年4月在广州市某儿童医院儿科住院治疗的克罗恩病患儿的父亲或者母亲进行访谈。纳入标准：①符合《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年北京)》

    中诊断标准的患儿的父母；②患儿的母亲或者父亲；③有一定的文字理解和表达能力，沟通良好。排除标准：①克罗恩病合并其他严重感染患儿的父母；②非自愿参与本研究的患儿父母。样本量以受访者的信息不再出现新的主题为标准

    。最终有11名患儿父母纳入访谈，访谈对象基本情况见表1。

    1.2 研究方法

    1.2.1 确定访谈提纲

    在文献回顾

    的基础上根据研究目的初步拟定访谈提纲，对2名患儿父母进行预访谈，根据访谈结果对提纲进行修订，形成正式访谈提纲。主要内容包括：①当孩子确诊时，您的感受是什么样的？②您在照顾孩子过程中遇到的困难有哪些呢？③您如何解决遇到的困难？④您目前需要哪些帮助和支持？⑤您对孩子未来有什么样的担忧？

    “越中山水之奇丽者，剡为之最。剡中山水之奇丽者，金庭洞天为之最。其洞在县之东南 ......