系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种自身免疫性疾病，以多系统受累和产生多种自身抗体为特征

    ，具有发作-缓解的病程和高变异预后的特点

    。系统性红斑狼疮发病率因人群而异，在全世界的种族中，汉族人系统性红斑狼疮发病率位居第2位

    。系统性红斑狼疮病人中，疾病产生的疲劳感发生率高达90%～95%；疾病累及皮肤黏膜时导致的蝶形红斑、盘状红斑和脱发的发生率为80%～90%

    ，这都严重影响了系统性红斑狼疮病人的自我形象；同时，系统性红斑狼疮女性病人一旦进入孕产期，就面临肾炎、高血压和妊娠不良结局的高风险。世界卫生组织(WHO)生命质量研究组将生活质量定义为一种体验，是个体在不同价值体系和文化传统中有关生命质量的体验，这些体验与他们的目标、期望和标准等有关

    。据相关研究报道，国内外系统性红斑狼疮病人的生活质量不高

    。希望感是一种指向未来的认知、情绪和动力,是个体找到适合的方法来实现既定目标的一种信念

    。有研究表明,希望是个体的人格特质中影响其生活质量的重要因素

    。社会支持本质是指个人获得的一种能够帮助个人提高适应力，减轻应激的影响，有研究表明，高社会支持水平对病人生活质量及心理有正性影响

    。肖水源等

    认为，个人感受到的支持即领悟社会支持比客观存在的支持更有意义，但以往研究多讨论变量两两之间的关系。本研究从希望感、领悟社会支持和生活质量三者之间的关系出发进行分析，以期为寻求改善系统性红斑狼疮病人生活质量策略提供新思路。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用便利抽样的方法，选取2019年5月—2020年1月某三级甲等医院符合纳入、排除标准的系统性红斑狼疮住院病人作为研究对象。纳入标准：①临床诊断符合2009年美国风湿病学会(ACR)推荐的系统性红斑狼疮分类标准，并且结合临床资料确诊为系统性红斑狼疮的病人；②意识清楚，具备阅读和理解力；③对本研究知情同意且自愿参加。排除标准：伴有其他严重的躯体疾病，如恶性肿瘤、重要脏器功能衰竭等。样本量计算:根据Kendall提出的样本含量粗略估计法

    ，以调查指标的5～10倍确定样本量。4份调查量表中，条目数最多的为34项，本研究样本量取其条目数的5～10倍，考虑样本15%～20%的流失率，经过计算本研究所需样本量为196～408例。

    1.2 调查工具

    1.2.1 一般资料调查表

    包括性别、年龄、生育状况、婚姻状况、文化程度、在职情况、家庭月收入、医疗费用支付方式、病程、是否合并肾脏损害 ......