儿童风湿性疾病包括弥漫性结缔组织病、幼年的慢性关节炎类疾病、系统性血管炎和自身炎症性疾病

    。其临床表现复杂，病程迁延反复，可以导致全身各系统脏器受累，且有较高的致残率和病死率

    。近年来，随着儿童风湿性疾病的部分免疫病理机制的阐明以及生物制药的发展，国内外将其广泛应用于风湿性疾病患儿的治疗中，其疗效也获得了肯定

    。但频繁的住院检查、昂贵的治疗费用给患儿的家庭带来了极大的经济负担，患儿罹患疾病对家庭生活的影响、疾病治疗过程中出现的问题、未知的预后都会使患儿父母受到系列应激刺激，容易出现心理问题和行为偏差，对患儿和父母的身心健康均有不利影响

    。有研究显示，父母的积极应对方式，可以减轻压力，提高家庭的生活质量，有助于患儿更好地应对问题和困难，减少心理问题的发生

    。本研究对风湿性疾病患儿父母的应对方式进行调查，并分析其影响因素，旨在为临床后续制订相关干预措施提供参考依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用连续病例纳入法对2019年6月—2019年12月在北京市某三级甲等儿童医院风湿免疫科住院的患儿父母(父亲或母亲均可，选其一)为研究对象。患儿纳入标准：①诊断符合第8版《诸福棠实用儿科学》风湿病疾病诊断标准

    ；②年龄<18岁。患儿父母纳入标准：①沟通理解及表达能力正常；②自愿参与调查。排除标准：①患儿有严重的狼疮性脑病、巨噬细胞活化综合征；②患儿父母有心脑血管、恶性肿瘤重大疾病。根据定量资料样本量估算公式

    =4

    ，设定显著水平

    =0

    05，则

    =1.96

    。根据预实验得出标准差

    =0.52和容许误差

    =0.2，计算出最小样本量为104人，考虑到可能有无效问卷，则增加样本含量20%，扩大样本量为130人。

    1.2 对脑的作用 肠道菌群影响脑的活动甚至行为。肠道菌群调控脑和行为的机制涉及多方面,包括肠道神经系统、神经影像学、肠道菌群和宿主的相互作用以及肠道菌群-肠-脑轴。肠-脑轴是肠和脑之间的信息交流系统,肠道菌群在肠道菌群-肠-脑轴中主要通过免疫、迷走神经和神经内分泌途径来行使功能。

    1.2 调查工具

    1.2.1 一般资料调查表

    通过查阅文献设计一般资料调查表，患儿父母资料包括性别、年龄、婚姻状况、家庭居住地、文化程度、工作情况、自评经济压力、宗教信仰等，患儿资料包括性别、年龄、是否为独生子女、医疗诊断、付费方式等 ......