食管癌病人预立医疗照护计划准备度调查及影响因素分析
终末期,1对象与方法,1研究对象,2研究工具,3资料收集,4统计学方法,2结果,1食管癌病人一般资料对ACP准备度的影响,2食管癌病人终末期医疗经历与ACP准备度的相关性,3食管癌病人ACP准备度与家庭支持情
食管癌(esophageal carcinoma)治疗周期长,终末期症状复杂且预后极差,病人经济负担沉重,生活质量下降明显,其5年总体生存率低于20%。伴随人口老龄化进程加剧,对食管癌病人的生存质量、决策意愿、家庭负担等问题的社会关切正日建扩大。预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)是指病人在意识清醒、具备自主行为能力时,预先表达自己在未来可能丧失决策能力时的治疗意愿
。现阶段我国ACP的发展尚处在对概念的探索、理解、本土化、传播阶段,单病种的针对性研究刚刚起步。食管癌疾病负荷沉重、进展期对生活质量影响巨大,其病人是ACP的天然受众
。本研究拟以病人一般情况和终末期医疗经历、家庭支持水平、疾病不确定性等社会生理学因素为变量进行综合调查分析,研究食管癌病人ACP准备度的现状和影响因素,为ACP在肿瘤单病种人群中推广应用提供临床参考。
1 对象与方法
1.1 研究对象
2019年12月—2020年10月就诊于某三级甲等综合医院符合研究条件的住院食管癌病人。纳入标准:①符合《食管癌规范化诊治指南》诊断标准;②病人知晓自身诊断;③年龄18岁及以上;④意识清醒,有基本阅读能力或能正常回答问题;⑤病人及家属知情同意,自愿参与本研究者。排除标准:①病情危重,处于持续监护或人工生命支持阶段;②有精神疾病、意识障碍或认知功能障碍,不能理解或回答问题者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料调查问卷
推荐理由:19世纪以来,新兴的中国知识阶层出了几位学贯中西的巨人,如严复、胡适,而钱钟书可能是这一脉在20世纪最后一位代表人物。钱钟书家学渊源,不但古文根底深厚,不到20岁就替父亲捉刀代笔,为国学大师钱穆作序,而且博闻强记,学贯中西,每习欧洲语言,皆从该语言的经典着手,钱钟书又以《围城》等小说屹立文坛,夏志清教授的《现代中国小说史》并辟专章讨论他的文学创作成就。
该问卷是由研究者自行设计,包括一般人口学特征和疾病相关情况2部分。
1.2.2 慢病病人ACP准备度问卷
风险事件是造成损失的直接原因。如地震、火灾、台风、战争、暴乱、征收、汇兑限制等。风险事件是风险发生的导火索,将风险发生的可能性转化为现实性。
该问卷是由Hsiung等
编制,共6个条目,用“是”或“否”进行回答,Cronbach′s α系数为0.67。
1.2.3 中文版Mishel疾病不确定感量表(Chinese Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adults ......
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