赵小慧，张桂娟

    暨南大学,广东510632

    系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种自身免疫性疾病，其临床表现具有很强的异质性，可累及皮肤、肾脏、关节、神经系统等一个或多个器官[1]，尽管SLE病人的5年生存率有了极大提高，但病人在接受糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等措施进行治疗时会出现各种症状，对其生理、心理等产生诸多不良影响[2]。有研究表明，皮肤损伤、脱发和糖皮质激素引起的体重增加加重了SLE病人身体形象和自尊心受损的感觉，同时，病人报告疼痛、疲劳、注意力不集中和记忆力受损等使其个人、职业和休闲生活受到限制[3]。然而，无论是临床和实验室数据，还是发病率和死亡率，都不能完全表明该疾病的影响[4]。且有研究发现，SLE病人认为医生需要更好地了解其面临的社会心理困难和压力，并认为医生在做出治疗决定时应考虑这些问题[5]。病人自我报告结局(patient-reported outcomes，PROs)是指病人在没有经过医护人员或其他人解释的情况下表达的有关其身心症状的信息[6]。将PROs应用于临床实践，并与以疾病为中心的医疗结果互补，可以提高病人症状发现的及时率，促进病人参与临床决策、提升病人就医体验[7-8]。但学者使用的SLE PROs量表不同，评价效果也各具特色。本研究对SLE病人自我报告结局评估工具进行综述，为我国SLE特异性PROs工具的开发及病人的症状管理、临床决策的实施提供参考。

    1 SLE的PROs评估工具

    1.1 SLE症状PROs评估工具

    1.1.1 疲劳

    目前，用于评估SLE病人疲劳的量表主要有疲劳程度量表(Fatigue Severity Scale，FSS)、疲劳评估量表(Fatigue Assessment Scale，FAS)、慢性病治疗的功能评估-疲劳评价量表(Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue Scale，FACIT-Fatigue)、多维疲劳量表(Multidimensional Fatigue Inventory，MFI)等，其中FSS被推荐为最适于评估SLE病人的疲劳状况[9]。FSS最初由Krupp在SLE和多发性硬化症病人中开发和测试[10]，用于测量疲劳对功能的影响。该量表是一维疲劳量表，有9个条目，采用李克特7级评分法，每个条目1～7分，总分为9个条目得分的平均值，≥4分表示存在疲劳，得分越高表示疲劳程度越高[11] ......