谢雨晴,王 俊,江 荷,吉学碧,王海峰

    昆明医科大学第二附属医院,云南省泌尿外科研究所,云南 650101

    膀胱癌是男性生殖系统常见的恶性肿瘤,全球每年新增约55万例膀胱癌病人,我国膀胱癌病人居世界第2位,发病率和死亡率逐年上升[1- 2]。随着医疗技术的不断发展,膀胱癌病人的生存率得到了极大的提高,但膀胱癌带来的一系列危害不容低估,不仅严重影响病人的身体、心理和社会健康,而且给病人家属造成巨大的经济负担。因此,对膀胱癌病人的症状管理及生命质量监测显得尤为重要。如何全面掌握膀胱癌病人的病情进展和治疗效果是一个亟待解决的问题。传统的检测报告和并发症的发生情况不能全面、有效地评估膀胱癌病人的病情变化,有必要使用客观评估指标来整合病人的主观资料。因此,选择合适的病人自我报告结局(patient-reported outcomes,PROs)评估工具至关重要。目前,国外已有多种适用于膀胱癌病人的PROs评估工具[3-4],现对国内外膀胱癌病人PROs评估工具进行综述,旨在为我国膀胱癌病人的特异质PROs评估工具研制、病人的症状管理和临床决策提供参考。

    1 PROs及其评估工具概述

    PROs指病人对于自身健康状况的评估,PROs于1980年后进入临床成为病人临床结局报告的评价指标[5],1990年开始应用于癌症药物相关方面的研究,随着研究的广泛开展在医学界备受重视[6-7]。2006年,美国食品药品监督管理局(Food and Drug Administration,FDA)对其进行标准化定义:直接来自病人对自身健康状况、功能状态以及治疗感受的评价,不包括医护人员及其他任何人员的解释[8]。主要通过访谈、口述、问卷调查等方式评估病人的功能状态、疾病症状、健康相关生活质量(Health-Related Quality of Life,HRQOL)、心理感受、疗效的满意度和病人依从性等[9-11]。国内外对于PROs的研究主要集中在癌症和慢性病方面,在糖尿病、高血压、胰腺癌、乳腺癌等方面取得很大的进展。基于PROs信息主要是通过PROs量表收集,主要分为用于一般人群及疾病的普适性量表和用于特定疾病及人群的特异性量表两类[12]。

    2 膀胱癌病人PROs评估工具

    2.1 普适性PROs量表

    2.1.1 简明健康状况调查量表(36-Item Short-Form Health Survey,SF-36) ......