郑碧兰,杨宁波,陈丽珊

    莆田学院附属医院,福建351100

    脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)简称脑瘫,是指胚胎在发育期间或出生之后,脑部在内、外因素的作用下出现非进行性损伤,主要损伤为大脑神经元[1]。脑瘫造成的残疾是儿童运动功能障碍的最主要原因之一,其发病率在世界范围内呈上升趋势[2]。我国流行病学调查报告显示,我国1～6岁儿童脑瘫发病率为0.248%,以每年4.6万例的速度递增[3]。随着脑瘫的发展进程,患儿会出现运动功能障碍、智力低下、感知能力和语言障碍等,严重影响患儿日常生活的独立性。同时,由于脑瘫的不完全治愈性,患儿需要长期进行康复治疗与照顾,导致患儿的照顾需求远远超过普通儿童,照顾者承受着巨大负担,极大地影响照顾者身心健康和生活质量[4-6]。疾病获益感是根据Taylor的认知适应理论及Janoff-Bulma的个人改变广义模型(general model of personal change)等理论,结合benefit Finding理念,将其定义为:从特定疾病经历中感知益处[7-9]。虽然脑瘫及其治疗给照顾者带来一系列消极的影响,但是许多照顾者也从患儿的患病及照顾经历中发现了对他们有益的变化。有研究者认为疾病获益感主要是通过疾病经历,获得积极意义,从而在面对压力和困难时能更好地应对,有助于更好地调适自我[10]。本研究旨在通过对脑瘫患儿照顾者负担与照顾疾病获益感进行调查,并分析两者的相关性及影响因素,以期为提高脑瘫患儿照顾者疾病获益感提供新的依据。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象

    选取2021年3月—2021年8月在我院小儿康复科就诊的156名脑瘫患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准:1)确诊为脑瘫患儿的主要照顾者;2)照顾者年龄≥18岁,与患儿同住,承担主要的照顾任务且目前仍在照顾患儿;3)具备文字阅读和理解能力;4)知情同意并遵循自愿原则。排除标准:1)既往有精神障碍或智力障碍者;2)领取报酬的照顾者,如护工或保姆等 ......