王玲玲,龙玉群,林代琼,阳 阳,刘训苹,曾虹丹,李 兰

    内江市第二人民医院,四川641100

    帕金森病(Parkinson′s disease,PD)是临床常见的神经退行性疾病。截至2016年,全球PD病人超过600万例,其中中国占1/2,是PD人口世界第一大国,且随着人口老龄化,患病人数逐年增加[1]。PD病人的主要临床症状有肌肉僵硬、活动困难、运动迟缓、步态异常等,疾病晚期常伴有抑郁、认知功能障碍、吞咽困难、反复感染等,严重影响病人的健康状况和生活质量[2-3]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)和英国国家健康和护理卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)认为,姑息照护在疾病诊断时就应该开始,以补充其他医疗干预,帮助病人及家属获取相关信息,加强疾病管理,支持预先照护计划(advance care planning,ACP)[4]等。PD病程平均为14.6年,病人由于疾病导致的失能、失智进行性加重,需要进行姑息照护[5],由于疾病初期病情相对稳定,其姑息照护需求往往被忽视。JAMA发表的一篇文章显示,给予PD病人姑息照护可提高病人及其照护者生活质量[6]。目前,关于PD病人姑息照护需求的研究逐渐增多,但缺乏相关的系统评价报告。由于不同国家的文化差异,单项研究对病人需求的诠释较为局限。因此,本研究对PD病人姑息照护需求的质性研究进行整合,以全面反映病人的姑息照护需求,为医护人员、照护者制订照护决策提供参考,从而提高PD病人生活质量。

    1 资料与方法

    1.1 纳入与排除标准

    1.1.1 纳入标准

    1)研究对象(population,P):PD病人;2)感兴趣的现象(interest of phenomena,I):PD病人的姑息护理需求或获得障碍;3)研究设计(study design,S):质性研究或混合型研究中的质性研究部分,采用扎根理论研究、现象学研究、人种学研究、行动研究等方法。

    1.1.2 排除标准

    1)访谈对象合并中重度认知障碍者;2)非中、英文文献;3)重复发表的文献;4)重要资料不全,无法获取全文的文献。

    1.2 文献检索策略

    计算机检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、CINAHL、ProQuest中关于PD病人姑息护理需求的质性研究,检索时限为建库至2022年5月31日 ......