杨宁波,陈丽珊,吴淑琼*,姚立群,黄 维

    1.莆田学院附属医院,福建351100;2.福建中医药大学护理学院;3.莆田市第一医院

    脑瘫是由于先天性发育缺陷或后天获得性因素造成的非进行性脑损伤[1],可导致患儿运动障碍、智力发育落后、行为异常等。脑瘫流行病学调查显示,脑瘫在发达国家发病率为0.222%～0.290%[2],我国发病率为0.248%[3]。目前,没有针对性的特效药物帮助患儿迅速改善症状,但康复治疗可延缓患儿畸形的发展,改善患儿的生活质量[4]。由于年龄或疾病原因,脑瘫患儿生活不能自理,其康复治疗主要依靠照顾者的坚持和努力,照顾者承担了患儿康复过程中的重担和压力。有研究表明,照顾负担容易导致照顾者身体疲惫、抑郁和健康状况变差[5],同时照顾者面临时间投入长、见效缓慢、费用高、知识技能掌握不全面等各种问题,往往导致照顾者“放弃”为患儿进行康复治疗[6]。因此,照顾者能否克服患儿康复过程中的各种压力,适应照顾者角色,坚持为患儿进行康复训练对于患儿的疾病预后至关重要。复原力(resilience)是指面对丧失、困难或者逆境时的有效应对和适应,可用于评估个人在逆境中的适应能力[7]。本研究主要探寻脑瘫患儿照顾者在患儿康复过程中的适应能力,故称之为“脑瘫患儿照顾者康复复原力”。本研究旨在通过查阅文献及半结构式访谈的基础上,进行德尔菲(Delphi)专家函询,构建脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系,以期为临床脑瘫患儿照顾者相关研究提供参考依据。

    1 方法

    1.1 成立研究小组

    研究小组由6名成员组成,其中高级职称2名,副高级职称1名,中级职称3名。主要工作为:1)对5名脑瘫患儿照顾者进行访谈,并分析访谈结果;2)确定脑瘫患儿照顾者康复复原力的定义;3)结合国内外相关文献及脑瘫患儿照顾者访谈结果,拟定初期测评指标;4)编制并发放函询问卷,对数据进行整理分析,完善脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系。

    1.2 半结构式访谈

    在文献回顾的基础上制定访谈提纲,包含10个关于患儿康复的相关问题,选取5例正在医院接受康复治疗的脑瘫患儿的照顾者为访谈对象,访谈前告知目的并承诺保护隐私,取得访谈对象的同意,采用一对一的方式进行谈话并全程录音,访谈30～60 min。每次访谈结束后,将访谈录音转录成文稿,将转录后的内容反馈给受访者,确认无误后采用Colaizzi[8]资料分析法提炼主题 ......