Continuing care needs among caregivers of children with Stevens-Johnson syndrome：a qualitative study

    WU Xiaoting，XU Man，TANG HonglanNanjing Drum Tower Hospital Group Suqian Hospital，Jiangsu 223800 ChinaCorresponding Author TANG Honglan，E-mail：550895525@qq.com

    Keywords Stevens-Johnson syndrome;children;caregivers;nursing needs;qualitative research

    摘要 目的：调查皮肤黏膜淋巴结综合征(SJS)患儿照顾者对延续护理的需求，为护理人员开展延续护理工作提供科学依据。方法：采用目的抽样方法选取2023年2月—11月在南京鼓楼医院集团宿迁医院治疗的SJS患儿的照护者12名作为访谈对象，采用半结构式访谈法对受访者进行访谈，采用Colaizzi 7步分析法对资料进行分析。结果：对访谈资料进行整理分析，最终提炼出4个主题，包括健康生活专业指导、心理指导、多方面支持及疾病相关信息。结论：SJS患儿照顾者有强烈的延续护理需求，护理人员应满足照顾者延续护理需求，进行个性化的院内外健康宣教，提高照顾者疾病认知水平和生活质量。

    关键词 皮肤黏膜淋巴结综合征；患儿；照顾者；护理需求；质性研究

    doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.17.035

    皮肤黏膜淋巴结综合征(Stevens-Johnson syndrome，SJS)又称川崎病，是一种病因未明的全身血管炎综合征[1]。SJS通常以持续发热、皮肤疼痛、红斑、水疱、溃疡等严重的皮肤症状开始，然后扩散到黏膜(如口腔、鼻腔、眼睛和生殖器黏膜)[2-3]。目前，SJS的发病原因尚未完全清楚，可能与免疫系统异常发生感染有关[4]。发病时主要侵犯病人的冠状动脉，使冠状动脉变窄、形成血栓，导致病人发生心肌梗死甚至猝死，对患儿的生命安全造成了严重威胁[5]。SJS患儿治疗过程较为漫长，若管理不合理，将会影响患儿的预后。目前，国内尚未检索到SJS患儿照顾者延续护理需求的相关研究 ......