Research progress of health-related quality of life assessment tools for patients with thalassemia

    ZHANG Yue，LYU Qiyuan，XU Minyi，LIU Huizhong，DENG Yangfan，ZENG QingweiSchool of Nursing，Jinan University，Guangdong 510632 ChinaCorresponding Author LYU Qiyuan，E-mail：yuanqlv@163.com

    Keywords thalassemia;quality of life;assessment tools;review

    摘要" 对地中海贫血病人健康相关生活质量(HRQoL)常用评估工具进行综述，概述评估工具的发展、主要内容及应用现状，分析评估工具的特点与不足，旨在为临床选择合适的评估工具提供借鉴，为我国地中海贫血病人HRQoL评估工具的研制以及个体化护理提供参考。

    关键词 地中海贫血；生活质量；评估工具；综述

    doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.19.018

    地中海贫血(thalassemia)是由于珠蛋白基因突变、缺失导致的珠蛋白链合成不平衡引起的慢性溶血性疾病，是最常见的常染色体隐性遗传病[1]。据统计，全球有3.5亿地中海贫血携带者[2]。我国人群携带率为3%～24%，主要集中于广西、广东、福建等南方地区[3]。随着我国医疗的全面改革与技术发展，地中海贫血病人的生活质量有所改善，但其常规治疗是终生的，长期的输血治疗与药物治疗伴随的并发症与高昂的治疗费用对地中海贫血病人生活质量的影响不容忽视[4]。《“健康中国2030”规划纲要》[5]提出健康促进是国家发展战略的重要组成部分。确定病人感觉到的健康损害程度是提供精细化护理的前提，国内地中海贫血病人健康相关生活质量(HRQoL)的报道较少。故本研究就地中海贫血病人的HRQoL评估工具进行综述，以期为我国地中海贫血病人HRQoL评估工具的研制以及为病人制定个体化护理提供参考。

    1 地中海贫血病人生活质量概述

    1.1 HRQoL概念

    生活质量是一个广泛的概念[6]，被世界卫生组织(WHO)定义为“个人在其生活的文化价值背景下，对自己身体健康、心理状态、个人信仰、社会关系等所处地位的满意度，与他们的期望、目标、关注和标准有关”。HRQoL的概念可以被解释为个体幸福感的指标 ......