叶少芳

    (温州医科大学 健康与生命伦理学研究中心，浙江 温州 325035)

    近年来基因编辑婴儿事件把人们从科幻拉回现实：科技绝不仅是实验室里的探索，更承载着人类的命运和未来发展。在科技的推动下，无法预知和不可控制、“被选择”和“被绑架”成为伦理审视的一种状态。我们从人胚胎基因编辑的伦理问题切 入，借助罗尔斯“良序社会”理论：一个良序社会是一个被设计来发展它的成员们的善，并由一个公共的正义观念有效地调节着的社会[1]，来理清科学实践如何实现正义的选择，澄清科技变革的目标和意义，为科学研究的决策制定及程序设计以指导，为人类如何共同协商制定统一的道德契约提供参考。

    “良序社会”是罗尔斯在阐述其政治哲学理论正义原则时构建的人类发展的理想社会。他基于人类对美好生活的期待，强调正义感、成员利益、社会平衡，通过提供正义给那些能够回报以正义的人们，互惠原则就在最高水准上得到实现[1]。虽然此理想理论有其政治哲学的内在局限性，但罗尔斯关于良序社会的设计和安排，关注了社会的基本结构，公正与效率，稳定与和谐，合作与发展，责任与义务，对生物科技迅猛发展的当代科研治理和伦理规范，有着重要的借鉴意义。

    1 人胚胎基因编辑的伦理问题

    从医学发展的角度来看，生命的演化经历了自然选择和医学救治两个阶段，并有可能进入基因编辑这第三个阶段。基因编辑技术与医学技术的推进截然不同，医学技术主要影响的是个体“在世”状态，而基因编辑要从整体上影响整个人群甚至人类种系的多样性、基因序列和基因选择，影响到了未来人的“存在”状态和人的自然属性。基因的多样性决定了人类的自然选择，但出现基因编辑技术之后，让自然规律下的人类基因多样性因为人为干预而受到考验，意味着以此演化和进展，人类基因多样性将减少，抗灾害能力减弱，面临系列伦理问题。尤其人胚胎基因编辑事件，让对科学研究的伦理审视和治理推向制高点。

    1.1 伦理认知问题 遵守伦理原则和规范是科研人员基本的伦理认知。严格管控对人类胚胎的基因编辑，禁止基因编辑婴儿不仅是世界各国与国际科学共同体的共识，也是中国政府与科技界恪守的伦理法规底线。根据科技部和原卫生部2003年联合下发的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》、2003年原卫生部颁布的《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》、2016年原国家卫生计生委颁布的《涉 及人的生物医学研究伦理审查办法》和2017年科技部颁布的《生物技术研究开发安全管理办法》，我国禁止任何以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作[2]。

    1.2 自主选择权的“被选择”问题 面对人胚胎基因编辑这样一项尚不成熟的新科技 ......