刘一苇，伍玉丹，王陈军，李霞，叶海静，陈翔，董超群

    1.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院护理部，浙江 温州 325000；2.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院儿童康复科，浙江 温州 325000；3.温州沺心教育信息咨询有限公司，浙江 温州 325000；4.温州医科大学护理学院，浙江 温州 325035

    儿童孤独症(autismspectrumdisorder, ASD)是一类以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的神经发育障碍[1]。近年来全球范围内ASD的患病率均呈明显上升趋势[2-3]，我国的ASD患病率则跃居各类精神残疾之首[4]。由于ASD的治疗周期长、治愈难度大、治疗费用昂贵，且患儿融入社会存在较大困难，长期的照护给家庭带来沉重的负担并影响家庭功能，父母常面临巨大的养育压力和心理精神负担[5]，甚至影响家庭角色分配和家庭功能[3]。现有的ASD的治疗方案大多以教育干预为主，常需要高密度长时间的训练才能够显著改善患儿症状[6]，这对ASD家庭照顾者的正确参与度以及育儿自我效能提出了极大的要求。已有研究表明，家庭成员的支持、成员间的沟通以及家庭角色的合理分工等是影响孤独症儿童行为干预的重要因素[7]。因此，在孤独症儿童行为干预中充分考虑家庭的参与，有望通过创造良好的家庭环境、提升照顾者的自我效能，提升患儿的康复效果[8]。

    整合行为模式强调将家庭环境和家庭生活习性整合至孤独症儿童的健康干预中，认为对健康行为的干预内容需涵盖执行行为的知识和技能、行为特点、行为意向、环境限制和习惯这五大因素，其中执行行为的知识技能、行为特点和环境影响个人的行为意向[9]，其涵盖的内容更能满足孤独症儿童健康干预的需求。整合行为模式在国外已被广泛应用于慢性病患儿的家庭健康教育干预实践中，可显著改善患儿症状，降低家庭照顾负担[10-11]。本研究基于整合行为模式理论框架设计孤独症儿童家庭健康指导干预方案和流程，探讨基于整合行为模式的健康指导对孤独症儿童家庭功能及照顾者养育效能、疾病感知的干预效果，为促进孤独症儿童家庭的健康发展，改善照顾者的疾病感知和育儿效能，进而促进孤独症儿童的康复提供理论依据。

    1 对象和方法

    1.1 对象 2019年1月至2020年12月，在温州医科大学附属第二医院育英儿童医院门诊采取方便抽样法抽取60例定点训练的孤独症儿童照顾者为研究对象。入选标准：①儿童由经副主任职称以上的临床专科医师根据《美国精神疾病诊断与统计手册》第5 版(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders-fifthedition, DSM-V)及孤独症诊断观察量表(autismdiagnosticobservationschedule, ADOS)和孤独症访谈量表修订版(autismdiagnosticinterviewrevised, ADI-R)[12-13]评估后首次诊断为孤独症 ......