了解孤独症 关注孤独症
□阎 琳
在诊室里，一名男士带着一个小男孩来就诊。小男孩一直玩着自己的玩具，自始至终都没有看我一眼。这名男士说：“孩子3岁了，不理人，不说话，不跟别的小朋友玩，总是自己一个人玩，就像活在真空里，有时候还会莫名其妙地闹人、发脾气。眼看着要上幼儿园了，他还是这样，都快急死人了。我们试了很多方法，都不行。医生，我的孩子怎么啦？”
通过检查、评估，我们确诊这个孩子患了孤独症。孤独症属于神经发育障碍，通常起病于发育早期(多在36个月以内)，约2/3的患儿在出生后逐渐起病，约1/3的患儿在经历1年~2年的正常发育阶段后退行性起病。孤独症的病因不明，男性发病率高于女性。孤独症是儿童最常见的致残性疾病。
孤独症的症状包括：1.缺少目光交流、对视，没有交往兴趣，存在交流障碍，难以与同龄人交朋友，对父母缺少亲密感。2.言语发育落后于正常同龄儿童，有些甚至不会说话，不能理解别人说话的意思，也不会表达自己的想法。3.感兴趣的事情非常单一，行为方式刻板，会重复做一个动作，视觉、听觉、味觉、触觉、痛觉等感觉功能异常。4.有时会出现情绪不稳、多动、冲动、自伤等精神症状，也可能伴其他疾病，日常生活不能自理等。
孤独症的治疗方法：1.早诊断、早干预。患儿2岁前可在专业人员的指导下进行家庭干预。2岁后可进行医院、专业机构、家庭共同参与的综合干预。2.选用科学有效的治疗方法进行干预，如以ABA(应用行为分析)为基础的教育训练、行为治疗、示范法、自然情景教学法等。3.长期坚持个体化治疗干预。4.存在较严重的情绪不稳、自伤、攻击和破坏性行为，且行为矫正无效，或共患其他精神障碍，可以进行药物治疗。
孤独症预后不良，仅5岁前或在确诊为孤独症之前已有较好言语功能者，预后相对较好。绝大多数患儿将终身患病，约80%的孤独症患者社会功能受损。
因此，对孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要家长、医生、康复师、特教老师等的付出与坚守。2023年4月2日是第16个世界孤独症日，今年的主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。家长作为患儿的照料主体，不仅要了解疾病，掌握照料、管理和训练方法，还要寻找教育资源、社会资源等，经济压力和精神压力较大。康复师、特教老师给予孤独症患者专业训练、人生引领，背负着许多家庭的希望和重托，职业压力较大。
总之，我们在关爱孤独症患者的同时，也要关爱这些照顾者和支持者，希望社会各界正确理解孤独症，了解、走进孤独症群体服务者的真实生活与工作中，推动孤独症康复事业进一步发展。
(作者供职于郑州市第八人民医院), http://www.100md.com
在诊室里，一名男士带着一个小男孩来就诊。小男孩一直玩着自己的玩具，自始至终都没有看我一眼。这名男士说：“孩子3岁了，不理人，不说话，不跟别的小朋友玩，总是自己一个人玩，就像活在真空里，有时候还会莫名其妙地闹人、发脾气。眼看着要上幼儿园了，他还是这样，都快急死人了。我们试了很多方法，都不行。医生，我的孩子怎么啦？”
通过检查、评估，我们确诊这个孩子患了孤独症。孤独症属于神经发育障碍，通常起病于发育早期(多在36个月以内)，约2/3的患儿在出生后逐渐起病，约1/3的患儿在经历1年~2年的正常发育阶段后退行性起病。孤独症的病因不明，男性发病率高于女性。孤独症是儿童最常见的致残性疾病。
孤独症的症状包括：1.缺少目光交流、对视，没有交往兴趣，存在交流障碍，难以与同龄人交朋友，对父母缺少亲密感。2.言语发育落后于正常同龄儿童，有些甚至不会说话，不能理解别人说话的意思，也不会表达自己的想法。3.感兴趣的事情非常单一，行为方式刻板，会重复做一个动作，视觉、听觉、味觉、触觉、痛觉等感觉功能异常。4.有时会出现情绪不稳、多动、冲动、自伤等精神症状，也可能伴其他疾病，日常生活不能自理等。
孤独症的治疗方法：1.早诊断、早干预。患儿2岁前可在专业人员的指导下进行家庭干预。2岁后可进行医院、专业机构、家庭共同参与的综合干预。2.选用科学有效的治疗方法进行干预，如以ABA(应用行为分析)为基础的教育训练、行为治疗、示范法、自然情景教学法等。3.长期坚持个体化治疗干预。4.存在较严重的情绪不稳、自伤、攻击和破坏性行为，且行为矫正无效，或共患其他精神障碍，可以进行药物治疗。
孤独症预后不良，仅5岁前或在确诊为孤独症之前已有较好言语功能者，预后相对较好。绝大多数患儿将终身患病，约80%的孤独症患者社会功能受损。
因此，对孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要家长、医生、康复师、特教老师等的付出与坚守。2023年4月2日是第16个世界孤独症日，今年的主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。家长作为患儿的照料主体，不仅要了解疾病，掌握照料、管理和训练方法，还要寻找教育资源、社会资源等，经济压力和精神压力较大。康复师、特教老师给予孤独症患者专业训练、人生引领，背负着许多家庭的希望和重托，职业压力较大。
总之，我们在关爱孤独症患者的同时，也要关爱这些照顾者和支持者，希望社会各界正确理解孤独症，了解、走进孤独症群体服务者的真实生活与工作中，推动孤独症康复事业进一步发展。
(作者供职于郑州市第八人民医院), http://www.100md.com