如何避免“一桶冰水”成为“杯水车薪”？
■ 辛话
“‘冰桶挑战’”捐款引发的争议是全社会的一场“公益挑战”，同时也是促进中国公益行业发展的好机会”。北京师范大学社会发展与公共政策研究院副院长张强这样认为，“大家认为关注和资源好像是汹涌而来，但当一阵风过去，恐怕真正能够解决问题的捐款还是杯水车薪。”
“真希望这一股热潮能真正帮到渐冻人。如果只是一股风吹过，那冬天怎么办？” 已经患病超过十年的“渐冻人”龚勋惠老人目前已经无法动弹，只能依靠眼球操控“眼控仪”在网上和别人交流。她说：“渐冻人生存非常困难，如果政府将其纳入基金管理，将资金真正用到每个渐冻人身上真是非常好的。”
张强指出，“冰桶挑战”热潮之后，希望公益组织尽可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解决机制。当然，首先应该向全社会普及“渐冻人症”这种疾病的特性，这样才能更好地设计政策，实施社会救助。
张强还认为，“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助之后，政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。比如，如何去甄别罕见病？小概率事件应该花多少资源支持？罕见病市场“孤儿药”的问题如何解决？社会医疗保障如何提供？对于伴随一生的罕见病，如何提供社会服务？这些都是完善罕见病公共政策将要面临的挑战。他呼吁：“希望借这次争议，让社会更多地思考怎样更好地组织公益行动以及如何完善中国罕见病的公共政策。这需要政府、社会多方面的协同。”, http://www.100md.com
“‘冰桶挑战’”捐款引发的争议是全社会的一场“公益挑战”，同时也是促进中国公益行业发展的好机会”。北京师范大学社会发展与公共政策研究院副院长张强这样认为，“大家认为关注和资源好像是汹涌而来，但当一阵风过去，恐怕真正能够解决问题的捐款还是杯水车薪。”
“真希望这一股热潮能真正帮到渐冻人。如果只是一股风吹过，那冬天怎么办？” 已经患病超过十年的“渐冻人”龚勋惠老人目前已经无法动弹，只能依靠眼球操控“眼控仪”在网上和别人交流。她说：“渐冻人生存非常困难，如果政府将其纳入基金管理，将资金真正用到每个渐冻人身上真是非常好的。”
张强指出，“冰桶挑战”热潮之后，希望公益组织尽可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解决机制。当然，首先应该向全社会普及“渐冻人症”这种疾病的特性，这样才能更好地设计政策，实施社会救助。
张强还认为，“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助之后，政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。比如，如何去甄别罕见病？小概率事件应该花多少资源支持？罕见病市场“孤儿药”的问题如何解决？社会医疗保障如何提供？对于伴随一生的罕见病，如何提供社会服务？这些都是完善罕见病公共政策将要面临的挑战。他呼吁：“希望借这次争议，让社会更多地思考怎样更好地组织公益行动以及如何完善中国罕见病的公共政策。这需要政府、社会多方面的协同。”, http://www.100md.com