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知道病情反而活得久
http://www.100md.com 2020年5月12日 生命时报 2020.05.12
     在我国,每7分钟就有1人确诊癌症。面对这个“晴天霹雳”的诊断结果,医生通常会告知家属,再由家属选择是否告诉患者。出于担心和关爱,家属往往会向癌症患者隐瞒病情,认为这才是对他们最好的方式。然而,最近一项针对近3万肺癌患者的研究表明,让癌症患者“蒙在鼓里”可能更不利。

    超七成人未必如实相告

    这项研究中,海军军医大学(第二军医大学)的学者分析了2002至2017年间3万肺癌患者的随访数据。结果发现,知晓诊断结果的患者,中位生存时间为18.33个月,而不知道自身病情者,中位生存时间为8.77个月。数据显示,肺癌患者了解诊断结果,有助于延长他们的生存时间。研究者表示,在完全告知肺癌患者诊断结果后,患者虽然有可能会感到焦虑和痛苦,但从长远来看,这对他们有益。

    当亲人被确诊为癌症,你会如实告知吗?对此,《生命时报》发起一项网络调查,549人参与投票调查。结果显示,16%的人选择如实相告,17%的人选择隐瞒实情,还有67%的人会视患者心理承受情况而定。选择隐瞒主要考虑4个原因:患者不知道,心态可能会好些(36%);怕告诉实情后,病情更快恶化(26%);怕病人接受不了,不配合治疗(23%);不知道该如何告诉家人和其他社会原因(约14%)。由此可见,多数家属都担心患者难以承受重病的打击而三缄其口。
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    不同的文化背景下,医生、家属就患者“知情权”有不同的看法和做法。天津市肿瘤医院疼痛科主任医师王昆指出,在一些欧美国家,医生往往选择直接告知患者病情,只有患者同意才会向家属通报,充分尊重患者的知情权。但在我国,患者的知情权往往是被家属代理的,我国并没有明确告知病情的对象、尺度,因此医生通常会先告知家属,再由家属选择是否告诉患者真实的诊断结果。

    隐瞒有时也是避开医疗纠纷的无奈之举。作为一名临床医生,王昆时常陷入两难境地。他表示,虽然法律规定医师应如实向患者介绍病情,但同时又有“避免对患者产生不利后果”的规定。对于医护人员来说,隐瞒病情违背法律规定,但直接告知又担心患者无法承受压力,从而诱发其他不利事件。

    王昆说,现实生活中,如果未经家属同意,医护人员向患者泄漏了真实病情,出现任何不良后果,家属都可能对医护不满甚至诱发医疗纠纷。此外,医护人员每天承担着大量的诊治、手术等繁重工作,告知患者后,没有更多时间给予患者有效的、循序渐进的心理干预,而家属正好弥补了这部分的心理疗愈。
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    隐瞒病情不一定活得更好

    在大多数人看来,患者得知患癌后,可能会一蹶不振,果真如此吗?

    中国医师协会人文医学专业委员会委员郑广赋表示,其实患者没有大家想象得那么脆弱,很多癌症患者都经历过类似过程:刚知道真实病情,犹如当头一棒,难以接受,不吃不喝,想不开。但慢慢地,会有各种不舍,觉得哪怕活一天也是好的,开始进食、有说有笑。研究显示,癌症患者的心理变化一般要经历从“恐惧-否认期”转变为“过渡-接受期”,精神和心理的不适表现会在7~14天后自然消退。在良好沟通下,患者是可以慢慢接受病情的,而如果不尊重患者的知情权,更可能造成各种不良后果。

    隐瞒不能稳定情绪。王昆说,患者在不知情时,虽然暂时会较少产生负面情绪,但家属异常的举动和过分关怀等,都可能引发患者的高度怀疑和焦虑。并且,患者可能通过各种途径打听真实病情,一旦在毫无准备的情况下获悉,所遭受的心理冲击可能会大大严重于主动告知的后果,甚至出现过激行为。
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    隐瞒对治疗不利。家属不告知患者确切病情,患者就不能充分了解病情和治疗方案,导致治疗的配合度、治疗诉求与实际病情不符。比如,患者对放化疗产生的不良反应,没有心理准备,继而抗拒治疗。有的患者始终被动治疗,却迟迟看不到家属承诺的“马上就好”,承受巨大的心理压力。

    隐瞒忽视患者意愿。郑广赋讲述了一个20多岁小伙子的人生最后一夜,他年纪轻轻被确诊绝症,但全家向他隐瞒病情,卖掉房子,举债治病。在他病危之际,医生才将他的病情如实相告。小伙子那一刻内心充满遗憾,他多希望家人不要卖掉房子,多希望再陪陪家人。现实中太多这样的悲剧,如实告知虽然很艰难,但隐瞒却会让患者丧失宝贵的人生选择机会,这对患者来说更残忍、更痛苦。

    郑广赋强调,告知病情除了可能延长生存期,还有更多意义。

    首先,真相是患者的迫切需求。多项研究显示,大部分癌症患者希望了解真实病情和预后情况,即使无治愈希望,也不希望被隐瞒。
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    其次,告知才能尊重患者的自主权。与生命相关的,只有当事人本人才有决定权,代理人并非当事人,哪怕是最亲的人也不能代替。

    最后,科学治疗需要患者知晓病情。癌症治疗不是一锤子买卖,需要多学科、多方法、多疗程治疗,会花费大量时间和金钱,还有一定的毒副作用。只有病人知晓病情的程度和治疗过程,承担一定的风险,充分理解和配合,才能获得好的治疗效果。研究发现,在肿瘤治疗中,知道真相并积极配合治疗的患者更能获益。

    告知病情也要懂点技巧

    王昆指出,在我国,很多医护人员没有接受过病情告知的专业培训,也并没有非常好的告知模式,医生们可以参考国外的一些告知模式,比如日本心理肿瘤医学学会设计的“SHARE”模式,包含4个要素:

    1.支持环境:沟通时,建议家属一同在场;2.告知坏消息:诚实、清楚地采用患者能听懂的方式告知,用词谨慎、委婉,避免反复使用“癌症”字眼;3.提供附加信息:尽量提供患者希望了解的信息,包括今后的治疗方案、疾病对患者生活的影响等;4.提供保证及情绪支持,表现出真诚温暖的态度,鼓励患者和家属表达情绪,维持患者的求生意志。
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    对于家属来说,告知患者病情也讲究方法和时机。郑广赋建议:

    尽早告知。尽管担心患者会出现负面反应,但为了最大程度尊重患者知情权,应在确诊后及早将真实病情告诉患者,以便患者能自主对生活和治疗做出规划。

    表达支持。在经历重大事件的时候,亲人的爱与支持是对患者战胜病魔最好的鼓励。家属应帮助医生掌握患者的生理和心理变化,推测和观察告知后的反应等。使患者尽量了解当前一些先进的治疗措施、治疗药物,使其对自己病情拥有信心,从而积极配合治疗。

    积极坦然。面对死亡的威胁,患者会有恐惧和遗憾,家属也会有焦虑和不甘。挽留家人在世的心情可以理解,但是要充分尊重患者的意愿,比如是否要继续或放弃治疗,要多问问患者的心声。遇到矛盾和坏情绪时,家属和患者可以咨询心理医生,做相关心理疏导。▲, http://www.100md.com(水欣)