我国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立
图为“血友援助之家”成立仪式现场(李星杰 摄)
3月19日，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁，上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖，泰邦生物集团副总裁陈五营，绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶为“血友援助之家”揭牌并致辞。
刘峰松在致辞中表示，医学科学报社与北京血友之家罕见病关爱中心一起，共同为血友病患者搭建“血友援助之家”公益互助平台，旨在提供科学的治疗信息和指导，为血友病患者群体提供实际帮助，同时希望社会各界对血友病患者群体有更多的关注和支持。
据关涛介绍，2015年我国大陆地区甲型血友病患者人数约12000人，对治疗药品的需求也越来越大。以12000名患者、每人每年预防治疗用药量300瓶计算，我国大陆地区人凝血因子Ⅷ产品的需求量约为360万瓶，而目前的产量仅为80～90万瓶。
基于上述情况，与会企业纷纷表示，愿承担企业的社会责任，帮助血友病患者群体。
上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖表示，要解决血制品行业供不应求的现象，需要社会群众对捐献血浆有更高的认知度，更需要政府、媒体发挥传播功能。上海莱士将为“血友援助之家”援助一批凝血因子VIII，开启爱心公益之门。
泰邦生物集团副总裁陈五营表示，泰邦生物集团目前生产的血液制品多达8个品种、20多个品规。同时，集团极具社会责任感，多年来为防病救灾、扶贫济困累计捐赠药品和资金近千万元。
绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶指出，企业通过开展价拨冷沉淀工作,使八因子产量翻了几番，质量也上了几个台阶。绿十字在发展的同时不忘回馈社会，以后将为血友病患者生产、援助更多的药品。
同时，上述三家企业表示，在即将到来的4月17日“世界血友病日”上，将继续对血友病患者开展爱心援助。
《医学科学报》 (第58期 第6版 业内动态), http://www.100md.com