“怪病”患者困境暴医保“短板”
潘洪其
山东农民卢文红不幸患上极罕见的真菌感染性疾病，鼻梁骨、鼻腔软骨及周围面部软组织大面积溃烂，已直接危及生命。在中国妇女发展基金会“母亲健康快车”办公室的帮助下，
卢文红获得了到北京军区总医院治疗的机会，解决高昂医疗费用也有了更多的希望。
“怪病妈妈”卢文红面临的困境，是中国众多罕见病患者不幸遭遇的一个缩影。据中华慈善总会罕见病救助办公室透露，中国现阶段罕见病患者总数超过1000万人。在已确认的五六千种罕见病中，绝大多数目前都无药可治，只有少部分有药可治，但这部分“孤儿药”基本依赖进口，价格非常昂贵，一般家庭难以承受。
由于罕见病患病人群相对较少，“孤儿药”市场需求相对较小，研发成本很高而风险很大，因此即便研发成功获准上市，罕见病药品的价格也极其高昂。近年来，发达国家在推动“孤儿药”研发上积累了成功的经验，如日本1993年正式实施《罕见病用药管理制度》，规定罕见病药物研究的全过程可以享受基金资助、减税、优先审批、药品再审查时间延长以及国家健康保险支付上的优惠。这些支持措施激励了生物医药公司对罕见病药物的研发，加快了罕见病药物上市的步伐。
通过资金资助、减税、政策优惠等政府干预手段纠正罕见病药品的“市场失灵”，发达国家能够做到，以中国目前的经济发展水平和政府财力水平，经过一段时间的努力，也是能够做到的。
像卢文红这样的“少数人”，他们的医疗保障是医疗保障体系的“短板”，只有补齐这块“短板”，充分保障“少数人”的医保权利，医疗保障体系才能趋于健全。
(北京青年报，5.26，潘洪其/文), 鐧炬媷鍖昏嵂
山东农民卢文红不幸患上极罕见的真菌感染性疾病，鼻梁骨、鼻腔软骨及周围面部软组织大面积溃烂，已直接危及生命。在中国妇女发展基金会“母亲健康快车”办公室的帮助下，
卢文红获得了到北京军区总医院治疗的机会，解决高昂医疗费用也有了更多的希望。
“怪病妈妈”卢文红面临的困境，是中国众多罕见病患者不幸遭遇的一个缩影。据中华慈善总会罕见病救助办公室透露，中国现阶段罕见病患者总数超过1000万人。在已确认的五六千种罕见病中，绝大多数目前都无药可治，只有少部分有药可治，但这部分“孤儿药”基本依赖进口，价格非常昂贵，一般家庭难以承受。
由于罕见病患病人群相对较少，“孤儿药”市场需求相对较小，研发成本很高而风险很大，因此即便研发成功获准上市，罕见病药品的价格也极其高昂。近年来，发达国家在推动“孤儿药”研发上积累了成功的经验，如日本1993年正式实施《罕见病用药管理制度》，规定罕见病药物研究的全过程可以享受基金资助、减税、优先审批、药品再审查时间延长以及国家健康保险支付上的优惠。这些支持措施激励了生物医药公司对罕见病药物的研发，加快了罕见病药物上市的步伐。
通过资金资助、减税、政策优惠等政府干预手段纠正罕见病药品的“市场失灵”，发达国家能够做到，以中国目前的经济发展水平和政府财力水平，经过一段时间的努力，也是能够做到的。
像卢文红这样的“少数人”，他们的医疗保障是医疗保障体系的“短板”，只有补齐这块“短板”，充分保障“少数人”的医保权利，医疗保障体系才能趋于健全。
(北京青年报，5.26，潘洪其/文), 鐧炬媷鍖昏嵂