皮肌炎 出院患者生活指南四十三

http://www.100md.com 2016年6月28日 大众卫生报 2016.06.28

     出院患者生活指南四十三

    皮肌炎是一种主要累及横纹肌，以淋巴细胞浸润为主的非化脓性炎症病变，可伴有或不伴有皮肤损害，主要与病毒感染和遗传有关。该病通常起病隐匿，随着病情进展，可逐渐出现肌无力，肌肉肿胀、疼痛，运动障碍等，极少数患者会急性起病，在数日内即出现严重肌无力，甚或横纹肌溶解、肌球蛋白尿和肾功能衰竭。因皮肌炎患者一般行动困难，生活不能自理，家人的护理尤其重要。

    ▲ 因疾病主要侵犯肌肉，产生肌无力症状，重症患者会失去日常生活能力，如梳头、刷牙、洗脸、穿衣等，故容易产生焦虑、悲观、失望，甚至轻生的念头，家属要极力开导患者，患者本身要了解疾病的一般知识，树立战胜疾病的信心，积极配合治疗。

    ▲ 患者应以高蛋白、高热量、高维生素的食物为主，如鱼类、肉类、蛋类、豆类、乳制品等；有吞咽困难者，轻者可予流质或半流质饮食，重者应给与鼻饲管进食。忌食冷、硬、油炸等刺激性食物。

    ▲ 避免阳光直射，外出时应戴宽边帽或打伞，穿长袖衣长裤；冬季注意保暖，避免和减轻雷诺氏现象的发生。雷诺氏现象是指因寒冷刺激，引起肢端小动脉痉挛，致使肢端出现阵发性皮肤苍白、发绀和发红，局部麻木或失去知觉，经保暖可好转或恢复正常。

    ▲ 恢复期患者应适当活动，以防肌肉萎缩，可先在床上活动，锻炼起床、穿衣等能力；肌肉萎缩者，可行按摩、热水浴等，以改善症状；活动、大小便、外出时最好有家人或朋友陪同，以防发生意外。

    ▲ 皮肌炎的治疗主要以皮质类固醇激素(如强的松)和免疫抑制剂(甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、环磷酰胺等)为主，出院后也应坚持长期用药，切不可骤然减量或停药，以免加重症状。

    ▲ 因妊娠可诱发或加重病情，且死胎、新生儿早产率和死亡率亦比正常人高，故女性患者应采取避孕措施，已怀孕者应终止妊娠。

    湖南省儿童医院主任技师

    莫丽亚

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