家长、老师 要学会照顾血友病患儿
血友病是一组遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，包括血友病甲，血友病乙和血友病丙，其中以血友病甲最常见。该病临床表现主要为出血，轻微损伤可引起持续甚至致命的流血不止。患者多在2岁发病，终生易出血，表现为皮肤瘀斑、皮下血肿和关节出血，常发生于膝、踝、肩、肘等大关节，内脏出血也不少见，颅内出血危及生命。发病年龄越早，程度越重，预后越差。
如何照顾血友病的孩子？
1. 帮助孩子从小养成安静生活和学习的习惯，提供安全的家庭环境，孩子、家长和老师都要了解病情并限制活动。
2. 应急处理措施：局部止血，口鼻或表面创伤，肌肉关节出血用弹力绷带加压包扎，冷敷，抬高患肢并制动，保持功能位，减轻疼痛。
3. 观察皮肤瘀点瘀斑及血肿的进展，记录出血色、质、量。
4. 关节出血停止，肿痛消失后，应逐渐增加活动，防止畸形。反复关节出血致慢性关节损害者，应接受康复指导与训练。严重畸形手术矫正。鼓励适度的锻炼和运动，增强关节周围力量和强度，延缓出血或使出血局限化。
5. 鼓励孩子参与自我生活照护，增强自我控制感。提供适龄的游戏，同伴探望，减少孤独。
6. 遗传咨询，产前基因分析检查确定胎儿为血友病患儿，孕妇可及时终止妊娠。
罗丹
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