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家长、老师 要学会照顾血友病患儿
http://www.100md.com 2018年1月30日 大众卫生报 2018.01.30
     血友病是一组遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,包括血友病甲,血友病乙和血友病丙,其中以血友病甲最常见。该病临床表现主要为出血,轻微损伤可引起持续甚至致命的流血不止。患者多在2岁发病,终生易出血,表现为皮肤瘀斑、皮下血肿和关节出血,常发生于膝、踝、肩、肘等大关节,内脏出血也不少见,颅内出血危及生命。发病年龄越早,程度越重,预后越差。

    如何照顾血友病的孩子?

    1. 帮助孩子从小养成安静生活和学习的习惯,提供安全的家庭环境,孩子、家长和老师都要了解病情并限制活动。

    2. 应急处理措施:局部止血,口鼻或表面创伤,肌肉关节出血用弹力绷带加压包扎,冷敷,抬高患肢并制动,保持功能位,减轻疼痛。

    3. 观察皮肤瘀点瘀斑及血肿的进展,记录出血色、质、量。

    4. 关节出血停止,肿痛消失后,应逐渐增加活动,防止畸形。反复关节出血致慢性关节损害者,应接受康复指导与训练。严重畸形手术矫正。鼓励适度的锻炼和运动,增强关节周围力量和强度,延缓出血或使出血局限化。

    5. 鼓励孩子参与自我生活照护,增强自我控制感。提供适龄的游戏,同伴探望,减少孤独。

    6. 遗传咨询,产前基因分析检查确定胎儿为血友病患儿,孕妇可及时终止妊娠。

    罗丹, 百拇医药