走街串巷的治疗:“雷特女孩”的世界母爱喧腾
小朋友,女儿,妈妈,家有“雷特女儿”:举家迁往三亚,走街串巷的治疗:“快递妈妈”带你看世界,跳出“雷特”冰山:女儿的世界母爱喧腾
罗曼


海南省三亚市的大街小巷里,有一名送快递的女子,在她骑的电瓶车上,不仅有快递的物品,还坐着一个10岁左右的小姑娘。阳光下,风雨中,这对母女成了三亚的一道風景线,也引来许多人的不解和非议……
家有“雷特女儿”:举家迁往三亚
2012年5月的一天晚上,宋杨在客厅玩积木,突然“哇哇”大哭。正在做饭的杨星赶紧跑出来,发现她正在撕扯衣服,揪自己的头发,急得满头大汗。
“这是怎么了?哪里不舒服?”任凭杨星喊破嗓子,宋杨仍哭个不停。半小时后,宋杨哭累了,才停下来。一旁的杨星百爪挠心却又束手无策。
1983年3月,杨星出生在湖北省一个普通农村家庭。高中毕业后,她到湘西龙山一家茶楼工作,认识了比自己大4岁的黑龙江小伙宋显峰。一年后,两人领证结婚。杨星跟丈夫来到黑龙江,夫妻俩开了一家汽车修理店。2009年12月,女儿宋杨降生。宋杨18个月还不会说话和走路。杨星对丈夫说:“我感觉宋杨哪里不对劲,肯定有问题。”
后来,宋杨还出现发脾气、抓头发、扯衣服等自虐现象。夫妻俩带着宋杨跑遍了大小医院,也没有一个准确的诊断结果。这次,宋杨又莫名其妙哭得上气不接下气,杨星问不出原因,几乎崩溃……
2014年初,宋杨出现吞咽困难、饭后呕吐和流鼻血等症状。杨星只好给她办理了退学手续。次年,哈尔滨医科大学附属医院确诊宋杨患了雷特综合征,这是一种极为罕见的隐性遗传基因病变综合征,主要影响患者的运动功能,导致患儿智力下降,表现为交流障碍、语言障碍、孤独症、惊厥、自虐行为等,严重影响儿童的健康发育和生长。病程为四期。宋杨正处在三期。杨星经常掉眼泪。宋杨无动于衷,就像个不知冷热的木头人。
杨星带着宋杨回到湖北娘家 ......
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