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    2020年春，云南男子徐伟不到1岁的儿子徐颢洋得了世界罕见病Menkes综合征(遗传性的铜缺乏疾病)。全球范围内，尚未有治愈此症之法，患儿的身体会“退行”，生命停留在3岁以前。

    徐伟不愿如其他患儿家属一样，静静地陪伴孩子走到生命终点，这个仅高中学历的男人做出了震惊所有人的举动——自制“孤儿药”，放手一搏!

    最悲伤的父亲：爱子患上罕见病

    2019年6月6日，一个皮肤白皙、头发微卷的男婴降生在一个温馨的小家庭中，家人为他取名颢洋。颢洋的父亲徐伟时年28岁，高中学历，在云南省昆明市创业做电商，同龄妻子向丽丽在一个县城的事业单位工作，夫妻二人聚少离多，他们有了三岁的女儿囡囡后再添子，都很高兴。

    一家人团聚了4个多月后，又各奔东西，两个孩子由向丽丽带回县城，外公外婆帮忙一起照看，徐伟则继续在昆明打拼。

    小颢洋很爱笑，只要有人在他跟前说话，就对着人“咯咯”笑，徐伟甚至已经开始幻想着，等臭小子再长大点，就带着他踢足球，享受运动的美好。然而，颢洋6个月时，身体仍有些发软，小脑袋抬得不太稳，也不会趴着和翻身。2020年2月24日，夫妻俩带着颢洋赴云南省第一人民医院就诊，孩子接受了采血以做基因测序。

    一般，孩子发育晚是由于缺少微量元素，医生们认为，家里人都健康，不存在遗传病，孩子的发育迟缓只是一时的。从医院回来后，两人又各自忙着自己的工作。谁料，因为疫情蔓延，各大医院进入紧急状态，小颢洋的检测结果迟迟没有出来。

    5月初，正在忙碌的徐伟接到了医院来电，通知他去取检测结果，他顺口问：“我儿子没事儿吧？”哪知，对方短暂沉默了一下后说：“您先来医院再说。”短短的一句话，听起来却不同寻常，徐伟心里一沉，当即推掉手中的事，驾车赶往医院。

    小颢洋竟得了世界罕见的Menkes综合征，这是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，起病后，患儿体重、身长和头围均停止发育，痉挛发作，智力发育显著延迟。开始尚能抬头、笑，但不久后均消失，呈植物状态，平均19个月死亡，死亡率100%。

    “平均19个月死亡，死亡率100%……”这句话如一记重锤，重击着徐伟的心。颢洋是云南省首例病例，目前，全国登记在册的Menkes综合征病例是个位数，而且，没有特效药，没有治愈案例。

    “你们，回家等等吧。”医生说。等？这是一个多么无奈且绝望的字眼 ......