数过小鸟踩过落叶:封印的生命放声高歌
杨小羊


陈果毅从小罹患SMA,被禁锢在轮椅里,医生预判最多活到成年。爸爸陈海琼带他看鸟、数灯、踩落叶,陪他演练木偶剧,走进美丽的童话世界,更将他送上北京卫视和央视舞台,成为“全球唯一一个登上舞台唱歌的SMA II型患者”,一夜爆红。
父子俩用独有的方式默默地为同样命运的孩子编织着岁月童话,不断地创造奇迹……
数鸟踩落叶,父母就是你的双腿
2010年,陈海琼和凌莉生下儿子陈果毅。果毅16个月大时,医生确诊他患了SMA II型,也叫脊髓性肌萎缩症,是一种类似于渐动症的罕见病。
医生无奈地摇着头说:“这是不治之症,这种小孩不可能站起来,最致命的是并发症呼吸衰竭,照顾得好的话能坚持到成年。目前全世界无药可治,即使将来有了药,也会非常昂贵。”
父母劝他们再生一个,抱养一个也行,陈海琼却没那个心思:“现在的任务是竭尽所能照顾好果毅,不管他能活多久,都不能放弃他。”
凌莉的态度也很坚决:“我就是果毅的双腿,不管未来有多远,我都会好好照顾他、陪着他,等他大一点了,带他到全国各地去看一看。”
夫妻俩在广东省广州市一家广告公司工作,他们先后辞职,带着儿子求医问药,果毅的病却一点不见好。陈海琼翻阅中西医资料,自创了一套康复方法:果毅的脖子软,抬头费劲,扭动也不灵活。白天,他带着果毅去户外看天空飞过的小鸟,一群小鸟飞过,又一群小鸟飞过,果毅的小脑袋跟着来回摇晃。晚上,他带果毅数亮起的路灯,一盏又一盏。果毅始终仰着头,脖子的灵敏度和力量感都得到了控制。
天冷以后,果毅不爱动,陈海琼就带他到公园里踩落叶,听着脚下嘎吱嘎吱的响声,果毅兴奋地拍手叫好,双腿不由自主地做出往前迈的姿态,陈海琼就一遍又一遍地抓着他的双腿踩下去。
SMA是退行性疾病,随着年龄增长,果毅腿部肌肉力量无法避免地在削弱 ......
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