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生命那简单的欢喜:唐宝烘焙坊漫漫亦灿灿
http://www.100md.com 2022年5月30日 知音(月末版) 2022年第12期
小北,艾米,蛋糕
     栗子

    在父亲的葬礼上,男孩开心地吃着巧克力。因为,他是唐氏患儿,死亡是他理解不了的人生难题。

    唐宝未来堪忧,单亲妈妈摸索出路

    李晓丽是一名唐氏综合征患者的母亲。

    14年前,儿子王宸被一纸诊断书判定为唐氏患儿。医生看不出任何表情,仿佛在说一件稀疏平常的事。当“智力低下,发育不好,疾病多发,平均寿命16岁,无法治愈”之类标签从他嘴巴蹦出来时,李晓丽以为自己会像电视剧中演的那样崩溃、发疯,双手抱头,但是她没有。

    后来,她才明白,真正的苦难,往往是无法言说的。

    最开始,李晓丽确实无法接受,也会推翻自己学了那么多年的唯物主义,然后细数自己是不是做了什么亏心事——高速开车撞死了飞鸟,路遇流浪猫没有收养……

    但很快,照顾儿子的忙碌,就让她忘记了自怨自艾,哪怕是丈夫不堪重负提出离婚,她也在被裹挟着往前走的日子里,坦然接受了独自带娃的命运。

    唐宝儿童的性格,相对而言是比较开朗的,宸宸从小就表现出了异于常人的外向。

    路遇可爱的小姐姐,他会歪着脖子,流着哈喇子,呆呆地望着别人傻笑,直盯得别人不好意思。宸宸嘴很甜,爱叫人,女性不分年龄,他一概叫人阿姨,男性则不太爱搭理。没办法,自然法则,异性相吸、同性相斥,在他身上表现得淋漓尽致。

    朋友们经常劝说李晓丽,一个人带着这样的孩子,她们看着都累。闺蜜劝她趁着年轻,赶紧找个人嫁了,减轻点负担,李晓丽总是回怼:“别人图我什么呢?图我即将年老色衰还带个拖油瓶?”

    她拒绝了所有人的好意,一个人带着宸宸,躲进他净化的世界。生活有时难免狼狈,但看见孩子纯净清澈的眼神与天真无邪的笑容,李晓丽感觉一切的付出都值了。

    据不完全统计,我国每年大概有2.3万~2.5万唐氏儿出生,基本上每800个新生儿中会有一个唐氏儿。作为唐宝父母,为了让孩子被社会接受,他们抱团取暖,每个地区基本都会有自己的组织。

    李晓丽经常带着宸宸参加唐宝们的社会活动,也从中认识了很多唐宝的父母,还建立了自己的社群。群里他们常常交流分享孩子们的日常训练知识,更多的是彼此加油打气。

    李晓丽原以为,孩子们短暂的生命,能在他们的照顾下这样平静走完。然而2019年9月,唐宝群里传来一个噩耗,宸宸同学小北的爸爸,突发心梗猝死。

    大家在群里聊着,他死在家中的那天 ......

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