指尖微凉

    2010年，我的孩子被确诊得了罕见病，医生说，再生一个健康孩子，做骨髓移植，他可能会有救。

    从此，我踏上了艰难求子路，我们一家的命运，陷入爱与痛的旋涡——

    天降噩运：儿子得了罕见病

    2010年春，贺均架着双腿发软的我，勉强走出了生殖遗传科。“你是DMD基因携带者，所以，你儿子得了DMD。得有个心理准备啊，这病，很难活过30岁……”医生的话，震得我脑子嗡嗡作响。带着孩子去医院做个简单检查，怎么就失了控？

    我叫赵元玲，37岁。2006年，我与贺均结婚，1年后，儿子达达出生。他乖巧懂事，是我们心尖尖上的小肉肉。相比同龄孩子，达达总会无故跌倒，幼儿园老师说，他玩游戏时好像力气不够，我担心孩子缺钙或发育缓慢，便带着他去医院检查。

    谁料，晴天霹雳，达达竟患有杜氏肌营养不良症(DMD)，是個普通人连听都没听过的罕见病。更令我崩溃的是，儿子的病，是我这个做母亲的原罪!

    达达不明白发生了什么，小脑袋往我怀里钻：“妈妈，我想去游乐园!”“好，好!”我安抚着他，喉头哽咽。他还那么小，人生才刚开始就要倒数计时，谁能告诉我这只是个噩梦？我悲痛自责，贺均一遍遍附在我耳边，告诉我，没有人比妈妈更想让孩子好，这不是我的错。

    单位领导都很理解，批了长假。公婆和爸妈也都赶了过来，送来了钱，还安慰我们，谁家没个病没个灾的，一定会有办法。从广州、深圳、北京，到上海、郑州、沈阳……我们带着达达走遍大半个中国。达达很乖，听说喝药就会有力气，他皱着小眉头“咕咚咕咚”吞下那些名字一个比一个拗口的药。每天，在医生的指导下，进行有规律的、力所能及的肢体锻炼，延缓肌肉萎缩。

    每句医嘱，我们都竭力做到，一年多来却效果甚微。那次，在河南郑州做完治疗，贺均边收拾行李箱边说：“回家歇几天吧!”达达停下画笔，仰着白净的小脸问：“是不是回家后咱们就不走了？”

    我和贺均对视了一眼，他抱起达达说：“儿子，咱们回去后养只小乌龟怎么样？”达达高兴地直拍巴掌。回河北保定后，我们下车直奔宠物店，达达选了只憨憨的小乌龟，给它取名叫灰仔，喜欢得不得了。进门，公婆正在包包子，是达达念叨的茴香馅儿。

    几天后，病友林岩通知我们，上海交通大学医学院儿童医学中心有个专家刚从国外进修回来，对达达的病可能有办法。我和贺均立马带着达达奔赴上海 ......