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雷特症女孩“人机对话”:生命莫测,母爱一镜到底
http://www.100md.com 2023年6月6日 知音(月末版) 2023年第2期
     冯丹丹

    2022年11月,抖音短视频平台被一个叫子茵的小女孩走路的视频刷屏。这个六岁的小姑娘患有罕见的雷特综合征,语言、行走功能完全退化,靠一台眼动仪和母亲“人机对话”。

    祸不单行,子茵的爸爸因故入狱,妈妈王盛雪在百般挣扎之后选择坚强,一镜到底的母爱终于迎来了幸福的曙光……

    患上雷特症:“人机对话”打破沉默

    2017年11月1日,在吉林省长春市吉林大学第一医院,子茵被确诊患了“雷特综合征(mecp2点位突变)”,雷特综合征是X染色体基因突变所致神经发育障碍的一种罕见病,且存在脑发育缓慢、语言倒退、手失用等异常,没有有效的治疗方法。

    那天,吉林飘起了雪花。王盛雪抱着不到2岁的女儿子茵从诊室向外走,走廊里都是人,她只觉得呼吸困难,双腿发软,她用尽力气抱着孩子,哭到失声。到没人的地方,她大喊:“老天为什么呀?求求你,还给我们健康的女儿!”刘朋扶起近乎失控的妻子,强忍着眼泪说:“有我在!”王盛雪抱着女儿,无力地靠在丈夫的肩头。

    王盛雪和刘朋在吉林松原市工作,两人在一次朋友聚会中相识,王盛雪的漂亮率直让刘朋心动,刘朋的厚道真诚也深深吸引着王盛雪,两人恋爱结婚后,于2016年农历三月十九日生下女儿刘子茵。

    女儿出生那天,夫妻俩彻夜难眠,一起看着熟睡中的女儿,相视一笑。“媳妇,辛苦了,谢谢你给我生了这么漂亮的女孩,长大了会和你一样漂亮。”刘朋抱着女儿,怎么也看不够:“我们给小公主起名叫子茵吧。‘念子春秋学,当重博士茵,希望女儿长大做一个有学问、有德行的天之骄子。”“子茵,子茵,这名字好听。”王盛雪重复着这两个字,点头同意了丈夫给女儿取的这个富有诗意和寓意的名字。

    子茵闪动着明亮的眼睛,穿着粉白色的公主裙,是一个人见人爱的小女孩。八个月,她会叫“爸爸”,九个月会叫“妈妈”。一回到家,只要听到子茵叫“爸爸妈妈” ......

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