杨小羊

    江苏省连云港市的王海亭，女儿婧心患有着色性干皮症，这是患病率仅为25万分之一的罕见病，无药可医，患者终生不能见光，大多数患病的孩子活不到成年。王海亭不放弃希望，让女儿在她亲手打造的“无光世界”里感受世界的五彩缤纷……

    不能见阳光：那25万分之一的罕见人生

    2019年5月，王海亭和丈夫张斌带女儿婧心去北京大学第一人民医院，一位研究遗传性皮肤病的权威专家看到夫妻俩颓丧的样子，婉转地告诉他们：“看着像是干皮症，等基因检测出来再做判断。”王海亭当场坐在医院的走廊上号啕大哭。

    时年34岁的王海亭和丈夫张斌是江苏省连云港市人，王海亭在一家工程监理公司工作，张斌在房地产公司做设计。2016年8月26日，二胎小女儿婧心出生，跟大女儿一样漂亮可爱，全家都很开心。

    五个月大添加辅食时，婧心对牛奶蛋白重度过敏，不停地拉肚子，拉了两个多月都没能止住，稀稀拉拉的大便常常带血。每天晚上听着婧心的肚子“咕咕咕”地叫，王海亭焦虑得辗转难眠，女儿放个屁，她的心脏都会紧缩一下，害怕她是不是又拉了。按照医生的指示，王海亭把女儿所有的食物都换成了氨基酸奶粉，拉肚子终于止住了。看着女儿成形的大便，王海亭悬着的心终于放了下来。

    过敏刚有些好转，王海亭又发现女儿的鼻头和鼻翼两侧长出一些斑点，看了很多医生都说是雀斑。有个行医多年的老大夫看了婧心一眼，说：“这么小的孩子脸上长斑，除了干皮症，没见过其他病。”不过老大夫最终没有给出明确的诊断结果，说也可能就是雀斑，让孩子尽量避免阳光直射。

    婧心因为体质弱，王海亭很少带她出门，她脸上的斑长得并不迅速。两岁多的时候，婧心上了幼儿园，脸上的斑开始暴涨，嘴唇、下巴、脑门上都有，脖子后面密密麻麻的一片，王海亭意识到问题严重了，赶紧带着婧心前往南京的医院就诊，但就是查不出病因，她只好暂时带着孩子回家 ......