昨夜雨

    不明原因高热、关节红肿、溃烂，痛得无法站立，米粒大的伤口扩散流脓，甚至感染整个头骨，全身骨质破坏，数次进ICU，命悬一线……

    女孩馨馨从一岁起就被怪病折磨，六岁确诊，其患上PAPA综合征(化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮综合征)此病属“罕见中的罕见”，全球不足百例，国内有记载的仅两例。

    七年来，妈妈张静从未放弃，在暗夜里拼尽全力，为女儿争取了一丝生命之光……

    七亿分之一：六岁女童命悬一线

    2017年9月，张静背着两岁多的女儿馨馨走进北京一家医院问诊。详细检查后，专家告诉她，馨馨这种全身性的骨质骨髓破坏，他从未见过。

    张静已记不清听过多少类似的答复，馨馨发病以来，病情一次比一次凶险，为寻找孩子的病因，张静和丈夫带着女儿从贵州老家来到北京，然而，结果再一次令她心碎。

    张静，1993年出生于贵州一个农村家庭，大专毕业后，与云南宣威男人顾亚相恋，二人于2014年在云南结婚，次年5月，生下了女儿馨馨。

    小馨馨十分聪明，黑葡萄似的眼睛好看极了，顾亚和张静将女儿视若珍宝。馨馨快一岁时开始学步，张静特意给她买了一双小板鞋。谁知，没几天后，女儿左脚拇指起了个大水泡，之后溃烂流脓，医院诊断这是幼年性肉芽肿，为馨馨坏掉的拇指做了个小手术。张静自责，是自己买的鞋不合脚害得孩子遭了些罪。本以为，这只是生活的一个小插曲，哪知，情况越来越不对劲——

    2017年初，一岁半的馨馨玩耍时右侧头皮不小心磕破了米粒大的一点点，别家的孩子很快就恢复了，可她的伤口创面不仅没好，反而还变大了，并且开始溃烂。医生为馨馨创面坏死的组织做了局部切除、消炎，可情况仍没有改善，创面还在扩大!

    “媽妈，馨馨疼!”馨馨还不会说整句的话，她伸出小手指着头皮，瘪着嘴，无助得直哭。

    张静和丈夫心急如焚，此后半年，带着女儿四处求医。7月，小馨馨的左肋骨、右手腕也起了蚕豆大的脓包，左脚踝关节红肿，原本已经会走路的她脚一沾地就疼，怎么也不肯走路。更糟糕的是，因为炎性反应，她经常发烧。

    昆明市儿童医院的医生检查后 ......