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我的女儿来自星星
http://www.100md.com 2025年8月27日 知音(月末版) 2025年第8期
双相,外婆,康复
     朱矛矛的父母都患有精神疾病,并且很有可能遗传给下一代,害怕“疯血”遗传的她曾拒绝生育:自然流产过一个,人流过三个。

    2014年,她决定打开长久的心结——有一个属于自己的孩子,然后认真抚养他/她。

    女儿树儿出生了。在成为母亲的第四年,朱矛矛却患上双相情感障碍,同年树儿也被怀疑可能患有孤独症。而她还要照顾患有阿尔茨海默病的母亲……

    怎样养育一个孤独症孩子?以下是朱矛矛的讲述……

    迎来“星星的孩子”

    树儿是我的第五个孩子,注定是“吾儿”。“树儿”这一乳名是我在怀孕期间就想好的,我希望她能安稳、正直地过一生。她不一定非得成为参天大树不可,也可以是矮小的灌木丛。只要她肯向下扎根、脚踏实地地努力向上生长。

    树儿是个虎妞,她精力异常充沛,从不睡午觉,是一个浑身冒着老坛酸菜味的汗涔涔的豁牙老妹儿。但她总体发育偏慢,奶粉喝到三周岁,尿布也是快四周岁了才戒断。快五岁时,她能说的句子最长也不超过五个字,从1数到100学不会。树儿爸担心她是弱智,我则担心她会遗传到我和母亲的双相情感障碍。

    2018年6月,我被确诊双相情感障碍,定期带着树儿去找一所私立医院的凌医生看门诊。第四次门诊快结束时,凌医生砸出一枚“彩蛋”——树儿可能患有孤独症。

    虽然我一直不愿意承认,但她的种种表现也让我不禁怀疑她是否真的患有此病症。终于,树儿在五岁零一个月大的时候,被确诊轻度孤独症,也就是自闭症。

    从确诊那一刻起,树儿就不再是个普通的活泼好动的孩子了,她曾治愈我们的哈哈大笑,一下子变成了孤独症儿童的刻板行为。

    我逐渐接受这个事实。尽管树儿爸一直未能从树儿患孤独症的打击中走出来,但我们非常果断地达成一致——不生二胎。因为我们都觉得这对二胎不公平——凭什么要求弟弟/妹妹一出生就背负起照顾孤独症姐姐的负担?

    我放弃了追求“正常”的执念,慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后,我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想要是不是她,或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了,被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。

    养育一个自闭儿,就像经历一场当代的教育实验,树儿就是小白鼠。

    教育牵扯到了方方面面的利益博弈。我唯一能做的就是在国家还没有禁止融合教育前,在树儿还没有到不得不去读特校的地步前 ......

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